İzmir’de yaşayan 11 aylık SMA Tip 1 hastası Rüzgar Samet Çiçek, 4 aydır ağır bakımda hayata tutunmaya çalışıyor.
Günden güne kasları eriyen oğullarının nefes alabilmesi için boğazında delik açıldığını anlatan Çiçek ailesi, Rüzgar’ın yurt dışında gen tedavisi almasını istiyor.
SMA HASTASI RÜZGAR AĞIR BAKIMDA
Bornova ilçesinde yaşayan İbrahim (41) ve Gülistan Çiçek (28) çiftinin, Damla Çiçek (10) ve Deniz Fırat Çiçek’in (2) akabinde dünyaya gelen oğlu Rüzgar Samet Çiçek, SMA Tip 1 hastalığıyla çaba ediyor.
Sıhhat Bilimleri Üniversitesi Dr. Behçet Uz Çocuk Hastalıkları ve Cerrahisi Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde şimdi 4 aylıkken teşhisi konulan Rüzgar bebek, hastalığının gün geçtikçe ilerlemesi üzerine ağır bakımda nezaret altında tutuluyor.
HASTALIĞI SÜRATLİ İLERLİYOR
Hastalığın süratli ilerlediğini lisana getiren anne Gülistan Çiçek, vakitlerinin giderek daraldığını belirterek, oğlunun sıhhatine kavuşması için hayırseverlere seslendi.
Rüzgar’ın 4 aydır Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi ağır bakım servisinde tutulduğunu anlatan Çiçek, “Rüzgar birkaç gün evvel izolasyon odasına alındı. Tam taburcu olacağımızı düşünürken geçen gün ateşi 40 dereceye yükseldi. Antibiyotik tedavisine başlandı. 2 aydır oğlumun bakımı için eğitimler alıyorum. Lakin hastalığı süratli ilerliyor.
7 aya kadar boğazı delik değildi. Aygıt takviyesiyle bakıyor ve nefes almasını kolaylaştırıyorduk. Ancak 8 aylıkken boğazı delindi. Aygıtlara bağlı ve burnundan mama alarak besleniyor.” dedi.
“DESTEKLER DURMUŞ VAZİYETTE”
Rüzgar’ın bakımının giderek zorlaştığını belirten anne Çiçek, kaygı duyduğunu belirterek şöyle konuştu:
“Gen tedavisi için bağış kampanyamıza dayanaklar durmuş vaziyette. Yurt dışındaki tedaviden faydalanabilmesi için gerekli olan ölçünün fakat yüzde 1,5’luk kısmını toplayabildik. Bugün alçı için ölçü aldılar. Bacağına korseler takılacak. Kasları ziyan gördüğü için bacakları dönmeye başladı. Bir an evvel kampanyamızın hızlanması gerekiyor. Vaktimiz az.
Bu maalesef ölümcül bir hastalık. Bu mübarek ayda halkımız el uzatsın, oğlum acı çekmesin. Hemşirelerle banyosunu yaptırırken boğazından tüp çıktı. O an panik oldum. Beni odadan çıkarıp tüpü tekrar yerleştirdiler. Konutta bu türlü bir durum olsa ne yaparım bilemiyorum. Annelerin işleri çok güç. Ne kadar eğitim de alsan hastaların bakımı sıkıntı. Tek başıma yapabileceğim bir şey değil.”
“GÖZÜMÜZÜN ÖNÜNDE ERİYİP GİDİYOR”
Bir baba olarak içinin kan ağladığını söyleyen İbrahim Çiçek ise oğlunun acı çekmesine daha fazla dayanamadığını belirterek, “Size çektiğimiz acıları kolay anlatamayız. Benim çocuğumun boğazı delindi. Başında yaralar çıktı. Kalbi duruyor havaleler geçiriyor. Çocuğumuz gözümüzün önünde eriyip gidiyor “ dedi.
“20 MİLYON LİRA LAZIM”
Baba Çiçek, “Çocuğumu konuta götürmek istiyorum, götüremiyorum. 4 aydır ablası, ağabeyi, annesi perişan olduk. 5 ayda lakin yüzde 1,5’luk dayanak topladık. Meğer 20 milyon lira para lazım. Bu Ramazan ayında fitre, zekat, hayır, sadaka neyse elimizden tutun. Çocuğumuzun kampanyasını bitirelim. Çocuğuma ne vakit baksak gözünde yaş var. Lakin sesi çıkmıyor.
Boğazı delindiği için ses çıkaramıyor. Lütfen kampanyamıza valilik müsaadesi verilsin. Kaygımıza derman bulalım. Konutta oksijen tüpü yok, jeneratör yok. Hastaneden çıkınca ne yapacağız? Şarjlı aspirasyon aygıtına da gereksinimimiz var. Zira meskendeki elektrikli. Elektrik gittiği vakit çocuğum tıkanır.” dedi.
Ensonhaber
