Eskişehir’de yaşayan 35 yaşındaki Ezgi Erdoğan’ın kızı Zeynep, doğuştan 5’inci kromozom kesiminin kaybolmasıyla ortaya çıkan kedi miyavlaması sendromu hastalığıyla çaba ediyor.

YÜRÜYEMİYOR VE KONUŞAMIYOR

Tepebaşı ilçesine bağlı Uluönder Mahallesi’nde oturan esnaf Mehmet ve Ezgi Erdoğan çiftinin iki çocuğundan biri olan Sude Zeynep’e şimdi 4,5 aylıkken grip kuşkusuyla götürüldüğü hastanede, ağladıklarında kedi miyavlamasına misal bir ses çıkardıkları için ‘kedi miyavlaması sendromu’ (cri du chat) ismi verilen hastalığın teşhisi kondu. Dünyada az görülen rahatsızlık nedeniyle yürüyemeyen ve konuşamayan Sude Zeynep’e yüzde 99 ağır engelli raporu verildi.

5 YILDIR SÜREN UMUTLU BEKLEYİŞ

Küçük Sude Zeynep fizik tedavi ile rehabilitasyon tedavisinin yanı sıra konuşma idmanları uygulanmasına karşın şimdi bir söz dahi konuşamadı. Erdoğan çifti, 5 yıldır kızlarının kendilerine ‘anne’ ve ‘baba’ diyeceği günü umutla bekleyerek uğraşlarını sürdürüyor.

“9 KERE AĞIR BAKIM SÜRECİ YAŞADIK”

Cri du Chat Sendromu Derneği Lider Yardımcısı olan Ezgi Erdoğan, Sude Zeynep’in bir söz konuşabilmesi için eşi Mehmet Erdoğan ile birlikte eğitimlere devam ettiklerini söyledi. 7 yaşındaki oğulları Yağız’ın da kardeşine takviye olup çok ilgilendiğini anlatan Ezgi Erdoğan şu tabirleri kullandı;

“Sude Zeynep 5 yaşındaki ve Cri Du Chat sendromlu. Tanısı 4,5 aylıkken koyuldu. Bu müddette 9 kere ağır bakım süreci yaşadı. Grip olduğu kuşkusuyla götürdüğümüz bir hastanede tabip bize genetik test yaptırmamızı söyledi ve o fark etti. Daha sonra serüvenimiz başladı. Genetik analizlerimiz verildi ve Cri du Chat sendromu ile o vakit tanıştık.

“DÜNYADA 50 BİN DOĞUMDA GÖRÜLÜYOR”

Dünyada 50 bin canlı doğumda bir görünüyor. Lider yardımcılığını yaptığım dernek sayesinde Türkiye’de ulaşabildiğimiz bu sendromdan etkilenmiş 83 çocuk ailesi var. Çok önemli eğitim seanslarımız var. Fizik tedavi, özel eğitim, hipoterapi, hidroterapi, refleksoloji, lisan konuşma terapisi ve ergoterapi üzere çok ağır bir gündemimiz var.

Biz çocuklarımıza bir şey öğretmek istiyorsak şayet, önemli terapilerle öğretebiliyoruz. Tabi ki ağır aile eforuyla. Zeynep 6 aylık periyodundan bu yana önemli eğitimler alıyor. Bir söz söyleyebilmesi için sabahlara kadar uğraştığımızı biliyoruz. Yüz kasları, konuşma terapileri, çiğneme yutma terapileri. Biz onu yalnız bırakırsak, o hiçbir şeyi başaramaz.”

“ANNE DEMESİNİ ÇOK İSTİYORUM”

Sude Zeynep’in şu ana kadar bir söz bile konuşamıyor olmasına çok üzüldüğünü tabir eden Erdoğan, bunu sağlamak için eğitimlere ve tedaviye devam ettiklerini söyledi. Bilhassa ‘anne’ sözünü duymayı çok istediğini anlatan Ezgi Erdoğan, şunları söyledi:

“Sude Zeynep’in bana bir söz konuşması, bilhassa ‘anne’ demesini çok istiyorum. Bu yüreğimin kanayan yarası. Geceleri uykuya yatarken bile kızımın hayalimde bana ‘anne’ dediğini ve yürüyebildiğini görebilmek için dua ediyorum. Daha hiç yürüdüğünü ve konuştuğunu görmedim. Umarım Zeynep ‘anne’ der, bana gereksinimlerini söyler. Ben onun için elimden gelen ne varsa yaparım. Ben onun için konuşmayan lisanı olmaya, yürümeyen ayakları olmaya, onun için yapılması gereken her şeyi yapmaya kelam verdim. Elimden geldiğince, ömrümüz yettikçe her şeyi onun yapmaya razıyız. Kâfi ki Zeynep iyi olsun, kendi muhtaçlıklarını sözlere dökebilsin.”

“DOKTORLAR BU YIL YÜRÜMESİNİ BEKLİYOR“

Esnaf olan Mehmet Erdoğan ise kızının en azından kendi muhtaçlıklarını anlatacak düzeye gelmesi için çok ağır tedavi ve eğitimler aldığını söyledi. Türkiye’de Zeynep ile birebir durumda 82 aile olduğunu belirten Mehmet Erdoğan, “Hepsinin algılamaları çok güçlü, yaşıtlarıyla neredeyse birebir düzeyde. Ancak söz edebilmeleri çok kısıtlı olduğu için bu sorun davranışlara neden oluyor. Kendilerini tabir edemedikleri için bu onları hırçınlaştırabiliyor. Zeynep şu anda yürüyemiyor ve emekleyerek ilerleyebiliyor. Şimdi bağımsız olarak ayakta duramıyor.

Bir yıl içerisinde hekimler yürüyebilmesini bekliyor. Çiğneme mahareti yok, hala püre besinlerle besleniyor. Bunun içinde yutma terapileri alıyoruz. Kendini söz etmekte zorluk çekiyor, ses çıktıları zayıf olduğu için birtakım vakitlerde kolunu ısırma, kendini yere vurmak üzere davranışlar sergiliyor. Öfkesini bir formda dışa vurmuş oluyor. En büyük isteğimiz, anne ve baba demesi, bunu sağlamaya çalışıyoruz” formunda konuştu.

Ensonhaber